在循环里，不在数据集里。.
你的病历散在各家医院、检验所，还有你好几年没打开的 app 里。你参加过的研究，从不回头告诉你学到了什么。我们在做的患者应用，把数据主权当默认值——谁能看什么由你定，他们拿去做了什么你看得见，你的贡献换来了什么你也有份。这是一个更大的信任系统里属于患者的那道缝——同一份工作，也在重建研究者之间怎么共享证据、医疗 AI 怎么被问责。
三处痛，直说。
你的病历是散的
不同的医院、检验所、药房、急诊，还有五年前看过一次的那位专科医生。它们互不通气。你看不到自己的全貌，下一位接诊你的医生也看不到。
你带不走它们
就算找得到，把病历调出来也是一场官僚戏：传真表格、打电话、上传文件，然后等。数据是你的，可想拿到它，处处是阻力。
参加过的研究从不回头
你签了字，填了问卷，戴了设备。研究结束，论文发表，你什么也没听到。没有结果，没有署名，也没有你那份。
Ember — 一个患者手机应用，数据主权是默认值，不是一个开关。建在 HAVEN 协议上。2026 年首个试点。
Ember
基于 React Native + Expo。通过 Fasten Health（SMART on FHIR / OAuth）接入 28,000 多家医疗机构。把你散落各处的病历收进一条由你掌控的时间线。每一次研究请求、每一次访问、每一条从你参加的研究里回来的发现，都看得见。
影响面板回答一个至今没人替你回答的问题：你的数据做了什么？
贡献模型
分层估值：个人资料、临床数据、文档数据各有权重。质量评估在入库时完成。一项研究结束时，贡献登记把价值归还给数据推动了这项工作的参与者。
钱是附赠，不是目的。真正的回报是结果（这项研究学到了什么）、署名（你的名字在成果上，不是被埋在附录里）和优先（你的数据帮着做出来的疗法，你排在前面）。
你的病历，你的时间线，你的影响。
在 Ember 内部——四个你真会打开的页面。
Ember 应用实拍。具体机构名、百分位、金额是示意数据，这里做了遮盖，免得被当成真实数字。
- 首页 — 数据价值、同步状态、连续天数、最近活动。
- 连接 — 通过Fasten连接Epic、Cerner、Apple Health和28,000多个其他系统。
- 研究 — 浏览你可以参加的研究；管理你已参加的研究。
- 收益 — 你的贡献支付了什么以及它们的结果。
Ember 已经做出来了。上面的数据是示意——你连上以后看到的，是你自己的。
规模化以后是什么样。
研究会回家。发现回到它来自的身体。给出数据的地方，署上名字。钱是奖励，从来不是诱饵。
Ember 对贡献数据的人永远免费。协议保持开放——主权因此是底线，不是一个设置项。HAVEN 管患者这道缝。PSDL 让研究者的队列可复现。VERITAS 让医疗 AI 对它实际做的事负责。