信任，是我们在重建的东西

总有人问我为什么非要做 Prometheno。说实话，连这个名字我都觉得不够好。

但我还是在做，因为我相信这个世界应该有一个更值得信的医疗系统——更透明，更诚实地面对自己知道什么、不知道什么。一个让患者、医生、研究者都能做事的系统，而不是互相猜。这一切的前提，是信任。

失败的共同点#

好模型、认真的尝试，行业里学术界都不少。大多数不是科学上失败，是信任上失败。

2021 年，一个在几百家美国医院跑着的脓毒症预测模型被外部验证，AUC 只有 0.63，远低于厂商宣传的 0.76–0.83。它漏掉了 67% 的脓毒症患者，同时给大约五分之一的住院病人发警报¹。IBM Watson for Oncology 的内部文件显示，它给出过"不安全、不正确"的治疗建议——部分原因是训练数据用的是少量假病例，不是真实病历²。学术圈呢？1,576 名研究者被问过，超过 70% 说自己试过重现别人的实验结果，但失败了³。

三种失败，一个共同点：科学本身没问题，但信任断了。收到结果的人没法检查。患者签完表不知道数据去哪了。研究者拿到一段文字描述的结论，没法重跑。医生用一个模型，真实表现藏在宣传数字后面。这些断点在悄悄拖累整个系统：研究变慢、检查重复、信号漏掉、结果变差。

人不是资产#

医疗数据、医疗知识、医疗服务，都能当资产算。但人不是资产。患者不只是付钱的。医生和研究者不只是干活的。健康数据不只是数据——它是一个人生命的记录，只有链条上每个人都能信任下一环，它才能安全地流动。

所以真正的问题不是"怎么让数据流得更快"，而是"信任到底在哪断的，要修好它得做什么"。我追下去发现，信任不是在一个地方断的，是在三个地方依次断的：对数据的信任、对从数据得出的知识的信任、对知识驱动的决策的信任。我们在把每个断点重建成开放协议——开放，是因为你没法信任你看不见的东西。

断点一：数据信任 → HAVEN#

这是最老的断点。患者签完同意书，之后就是黑箱。谁看过？为什么看？有没有人把数据撤回来过？表格签一次，数据活一辈子。

HAVEN 是我们对这个断点的回应——一个开放协议，让患者真正拥有自己的健康数据（CC BY 4.0，DOI 10.5281/zenodo.18701303）⁴。三个核心：

• 同意是活的。 患者可以随时授权、验证、撤销，不是签一次完事。每个授权有唯一 ID 和密码学签名，同意不是嘴上说说，是能查的。
• 审计日志患者能看。 每次访问都记在哈希链上，防篡改，带 Merkle 证明。没人能偷偷改谁看过什么——改任何一条，整条链就断了。
• 价值流回来。 患者的数据帮了研究，价值回到患者手里。人留在循环里，不只是数据留在数据库里。

重点不是密码学多厉害。重点是患者不用再信我们——他们能查我们。

断点二：知识信任 → PSDL#

第二个断点更隐蔽，几乎没人叫它名字。一个队列定义——"ICU 里的成人脓毒症患者，乳酸 > 2 mmol/L"——通常只存在某个分析师脑子里，或者某个没人能跑的 SQL 文件里。另一个团队想重现，只能从论文里一段英文描述反推，希望选出来的是同一批人。往往不是。那 70% 的重现失败，就是这么来的³。

PSDL——Patient Scenario Definition Language——让这个逻辑可以移植。队列定义变成一个有哈希的、可分享的文件，能编译成 SQL、OMOP 队列、FHIR 查询。两个团队跑同一个定义，选出同一批人；如果不一样，哈希会告诉你哪里不一样。可重现不再是"我们尽量做到"的承诺，是可以验证的属性。研究者之间的信任就是这么重建的：你去跑一遍，不用信作者。

断点三：决策信任 → Veritas#

第三个断点最新，也增长最快。医疗模型发布时带着营销数字——"94% 准确率"——在干净数据上、实验室条件下测的。然后它碰到真实患者，表现变了，用它的医生和受影响的患者都不知道。上面那个脓毒症模型就是这样：标题数字很自信，实际表现差很多，下游没人能看到差距，直到有人专门去审¹。

Veritas 让模型对自己做的事负责，不是对数据表上写的负责。用真实结果（VeritasBench）测模型，记录每个模型动作让它可解释、可追溯。信任的单位不是论文里的 benchmark，是模型在实际用的地方表现如何的持续证据。这是三个断点里我们走得最早的，我宁愿直说，不想吹大。

这些是跑着的，不是 PPT#

哲学便宜。下面是今天真在跑的东西：

• 数据层。 1,000 个真实的 MIMIC-IV 患者（已脱敏）加载在 OMOP CDM 6.0 里⁵——42.9 万条化验、1.76 万条诊断、5.29 万条用药记录——映射到 27 万个 OMOP 词表概念和 3,900 万条概念关系。
• 信任层。 HAVEN 的同意注册和哈希链审计日志已经实现，27 个协议测试全过（backend/test_haven_protocol.py）。同意带 HMAC 签名，审计带 Merkle 证明。
• 性能有数。 仓库里有可重复的 benchmark（backend/scripts/test_pipeline_performance.py），端到端跑 FHIR→OMOP 摄入和单条记录估值，记的是吞吐和延迟——目前约 1,120 条/秒摄入，单条估值约 3ms。自己跑，数字以你机器为准。
• PSDL 能编译。 队列定义能哈希成稳定文件，生成可执行的 SQL/OMOP/FHIR 查询。

这些都没做完。价值分发还没端到端跑通，Veritas 是三个里最早期的。但"能查的信任"在这里不是口号——是测试套件和你能跑的 benchmark。

患者在循环里#

三个断点，三个协议，一个共同点：我们用能查的东西替换了承诺。能验证的同意、能重跑的队列、能测的模型。协议不开放这些都没用，所以三个都开放——你能看我们到底建了什么，告诉我哪里错了。

贯穿三个断点，有一条线：不管重建什么，患者在循环里——不只是数据在数据库里。数据是一个人生命的记录。信任是让它流动、同时不伤害它属于的那个人的东西。

后面的文章会具体讲——一次讲一个断点，从"活的同意"到底要做什么、纸质表格为什么做不到开始。